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時間：2017-11-07 作者：多吉美 【轉載】 索拉菲尼英文名字叫“sorafenib\",中文名叫“多吉美”，是德國拜耳公司生產的。它主要治療中、晚期的腎癌癥患者，是目前最有效的靶向藥物。近期又研究出它對肝癌也有很好的療效。 從2006年5月左右我開始吃這種藥，至今已經有一年多了，這個絕對不是開玩笑或者夸口，具體原因在后面會有說明。 索拉菲尼（多吉美）治療肝癌的確有效。這一年多來很多病人都在吃這種藥，大部分都在初期取得了良好的效果，但它有個致命的弱點：服用時間長了，會產生抗藥性！一旦有了抗藥性，基本上可以宣布這種藥對該病人無效了。一般病人在正常服用該藥6至8盒（120粒一盒裝）產生抗藥性。還有一點，這種藥需要病人終生服用。 先說說索拉菲尼（多吉美）的服用量。政黨的服用量是一天4粒，早晚各一次。每次服藥均需飯后二小時、飯前一小時服用。如果飯后馬上吃藥，藥效會馬上降低，最多可降低近30%左右。 相對化療來說，索（多）要溫和得多，但它的副作用也是相當痛苦的，主要有以下幾種： 一、嚴重的口腔潰瘍。為了預防口腔潰瘍，醫生會給一些瀨口液，但這并不能阻止口腔潰瘍，主要是舌頭的潰瘍，嚴重的舌頭上的保護膜基本都沒有了，只能喝水。我最后的情形是只能喝水樣的蛋羹，米粥都難以下咽，當時體重急遽的下降。 二、嚴重腹瀉。只要吃一點東西就會全部拉出去，而且全部是水。到后期每次去廁所都會心理斗爭，因為不但腹內絞痛，而且屁股跟刀割一樣的痛。即使上完廁所，躺在床上還會痛一會兒。醫生說無論是上、下，包括腸內，都有粘膜潰瘍，所以才會痛。三、手足癥。藥吃上一、二個星期，各種副作用開始出現，手足癥也隨之而來。手、腳上尤其關節部位會先發紅，這時就開始有點痛了，慢慢的變成了角質樣的黃色，一塊塊的，不能碰，一碰就會痛。這時候走路開始有點跛了，手也不好使了，不敢抓東西。如果停藥了，它會慢慢變成硬皮脫落下來，手、腳又恢復如初。 對我來說最要命的就是這三種癥狀。對于別人可能會有不同。我遇到過一個病人他沒有手足癥，也不口腔潰瘍，只是腹瀉。另外一個病人卻有血壓高，不過她可能過去也偏高。 還有一個無關痛癢的小小副作用，也是要服藥較長時間后才會有：身上會長出象黑痣一樣的斑點，我在跟另外一個病友交流的時候發現他也長了不少。這幾天身上起了多處的小紅點，不知道跟此藥是否有關。 目前此藥對我的肺轉移、腹部轉移很有效，但對我的頭部轉移效果不明顯。 再說說為什么我到目前沒有出現抗藥性。這只是我個人的想法，很不科學，也沒有什么科學的驗證，不值得大家去效仿，特別在此說明！ 06年5月我開始吃索拉菲尼（多吉美），第一個月基本吃四粒每天。因為受不了副作用，偷偷把藥量減為兩粒每天。06年七月因為做胸部手術，故停藥一周，8月至11月期間停藥一個半月。06年12月和07年4月因為做頭部手術，又各停藥一周。因為看到有些病友出現抗藥性，所以我在連續吃一個多月后如果病情穩定，也會主動停二、三天。目前我每天只吃2粒，隔段時間也會停藥幾天。目前我的身體狀況是：從06年7月胸部手術后，胸、腹部腫瘤在一年來基本保持原狀。頭部腫瘤復發兩次，均手術切除，現在正在密切觀察中。 這就是我關于索（多）的一些經驗，寫出來，希望對一些病友有些幫助或者參考吧。再次強調一下，我目前沒有出現抗藥性是否跟間歇停藥有關并不清楚,沒有任何醫生跟我說過與此有關,所以請各位病友不要效仿.個人體質不同,還要考慮自己的狀況。 海得康發掘國際新藥動態，為國內患者提供全球已上市藥品的咨詢服務，如丙肝新藥印度吉三代、肝癌新藥印度多吉美、PD-1、PD-L1、肺癌AZD9291等，幫助國內患者選擇更新更有效的治療藥物和手段，更多藥品信息及購藥渠道，詳詢：400-001-9763,010-67385800，微信：headkonhdk m.jwxr.com.cn |
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