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時(shí)間：2017-05-22 作者：多吉美 今天很開心，歲月哥哥讓我寫一篇我家的治療帖,希望能幫助有需要的病友,純粹自己這四年來的感想.與大家共勉！ 我家大戶是2013年體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)腎腫瘤的,當(dāng)時(shí)原本想在五院開刀（離家近），后來做了肺部CT，發(fā)現(xiàn)雙肺多發(fā)，所以馬上轉(zhuǎn)戰(zhàn)上海腫瘤醫(yī)院，不是說區(qū)醫(yī)院不好，而是這種事情可能找專科醫(yī)院更好，即使開刀是一個(gè)熟練工，但是還和“人心”、“人術(shù)”有關(guān)。我家沒開刀以前就知道后續(xù)治療需要用索坦，雖然當(dāng)時(shí)有索坦和多吉美2個(gè)選擇，但認(rèn)識(shí)的專業(yè)人員都讓我們選擇索坦，所以我家就是用索坦做第一線，然后參加慈善（這里還是告訴各位，生這個(gè)病了還是盡可能準(zhǔn)備一點(diǎn)資金，不是說2者成正比關(guān)系，但是絕對是相關(guān)聯(lián)的），因?yàn)槲冶旧砭褪亲鲠t(yī)療器械的，可能工作的習(xí)慣，我前期會(huì)去和索坦多吉美的醫(yī)藥代表的聊天，盡可能知道未來會(huì)發(fā)生的事情，提早給我家大戶做好心理建設(shè)，如果你打算為家人或者自己因?yàn)檫@個(gè)病而負(fù)責(zé)，盡可能的多學(xué)多看多聽（現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)真心很發(fā)達(dá)，我們?nèi)豪锖芏嘈畔⒖赡苁且恍┽t(yī)生都不知道的，而我一直覺得中國人是全世界最聰明的人種，只是因?yàn)樯鐣?huì)的不平衡，大家都各取所需，但一旦面臨生死，你會(huì)發(fā)現(xiàn)大家的智商都有了質(zhì)的飛躍），然后結(jié)合實(shí)際做自我調(diào)整，大戶發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，我告訴我自己苦也就苦這五年，而我會(huì)放棄自己的部分生活，因?yàn)閷ξ襾碚f爸媽是最重要的，所以，人應(yīng)該選擇自己最想要的一件事去堅(jiān)持，但一定不能貪心。 治療方案 下面說一下我家的治療方案，大戶可能是敏感體質(zhì)對于藥的敏感度很好，他很好地詮釋了每個(gè)藥的中位期，索坦16個(gè)月，飛尼妥6個(gè)月，多吉美9個(gè)月，阿西替尼到現(xiàn)在快9個(gè)月了，然后每個(gè)藥之間的轉(zhuǎn)換都是用索坦的，而且每次好像都有效的，具體原因是什么不得而知，另外我家肺部很大的時(shí)候快10cm，我們也沒有處理，因?yàn)槲沂盏降尼t(yī)療信息是轉(zhuǎn)移的盡可能不操作，只要不影響生活，但群里有緣起大哥是操作的，現(xiàn)在也很好，所以每個(gè)人的想法不一樣，而我一直記得一個(gè)醫(yī)生和我說的，有些東西不要去妄想消滅它，有些時(shí)候可以共存，不過這個(gè)是我自己的想法，沒有對錯(cuò)，只是可能更適合我家，考慮我家那位的心理素質(zhì)，我家檢查都是三個(gè)月一個(gè)CT,每月一個(gè)血，只要沒什么大問題就不去醫(yī)院，第一，我對于醫(yī)院的恐懼。第二，我家那個(gè)好像也不大喜歡醫(yī)院。我現(xiàn)在可以根據(jù)他的狀態(tài)來看他是否有變化，我家前三年一直出去玩，一年三次全家旅行，我覺得如果結(jié)局是個(gè)悲劇，那珍惜當(dāng)下才是最重要的，另外我家輔助治療是艾灸，500小時(shí)+，關(guān)于群里說的輪換治療，我也和醫(yī)生聊過，所有人都給我否定的答案，但是我知道群里有人是成功的，我家是吃到耐藥才換的，這些年下來了，其實(shí)會(huì)發(fā)現(xiàn)每個(gè)人的體質(zhì)真心不一樣，所謂國外認(rèn)可或國內(nèi)用于的治療指南其實(shí)也有運(yùn)氣成分在里面，而我們因?yàn)榘嘿F的價(jià)格，所有人都不相信自己是那個(gè)倒霉的人，可是總要有倒霉的吧. 我的感想： 一、凡事想最差。問自己如果最差能不能接受，能的話就給自己定方案（不能也要能，因?yàn)槟銜?huì)這么想就意味著這件事你已經(jīng)承擔(dān)了），如果是自己的話，還比較簡單，因?yàn)槟銘?yīng)該是最了解自己的。如果是家人，那就盡可能的換位思考，想想他們要什么，然后盡量多說一些正能量的例子，而中國現(xiàn)在這種病就像遍地開花一樣，很多很多，所以盡可能去網(wǎng)絡(luò)找組織，因?yàn)槟銜?huì)在那里面學(xué)到看到聽到很多醫(yī)院和醫(yī)藥代表給不了你的東西，醫(yī)生很可能是你的領(lǐng)路人，但是能不能走下去都在于自己。 二、盡可能收集這個(gè)病種的所有信息。前期我都不知道什么是中位期，是到這幾年才知道的，因?yàn)椴粚W(xué)醫(yī)的人，關(guān)于很多西藥的理念，不是光一個(gè)人坐那里想半天就能想明白的，盡可能找群里的老大哥老大姐去聊天，把自己能理解的去表達(dá)出來，因?yàn)楝F(xiàn)在醫(yī)生實(shí)在是太忙了，他真心來不及和你聊很久，一般就是配個(gè)藥，如果是縣城醫(yī)院那估計(jì)更沒戲，很多國外藥都沒進(jìn)入大陸，有些醫(yī)生即使知道也不會(huì)告訴你，因?yàn)槟莻�(gè)是中國制度，你改變不了的，那就想辦法繞過它。另外我說一下我個(gè)人純粹的想法，所有藥的研發(fā)都是老外，老外的體質(zhì)和中國人的身體還是有區(qū)別的，除了現(xiàn)有大陸上市的藥，如果你需要換進(jìn)口藥可能還要花時(shí)間做一下功課，雖然不至于馬上悲劇，但是會(huì)有不小的影響。 三、心態(tài)一定要積極向上。我家相對來說還是蠻快樂的，即使這么多年下來，其實(shí)不是很久，但是過程真心漫長的，我自己都不知道怎么走下來，有些人后來和我聊天都說，我們沒想到你能走下來，我覺得好像運(yùn)氣還不錯(cuò)，每次當(dāng)我想放棄時(shí)好像堅(jiān)持堅(jiān)持就有奇跡了，我家老板對我影響還是蠻大的，生個(gè)這個(gè)病其實(shí)真心不要怕，凡是沒幾個(gè)月悲劇的都是自己嚇?biāo)赖模阋廊耸且粋�(gè)多復(fù)雜的工程，怎么可能說散就散，你以為拆腳手架啊，快樂的氛圍更適合養(yǎng)病，另外中晚期的人盡可能不要工作了，或者做一些相對簡單的工作，因?yàn)槿魏沃形魉幎加懈弊饔茫切└弊饔檬切枰獣r(shí)間去修復(fù)的，很多人覺得好像沒事就一切如舊，其實(shí)生病的時(shí)候應(yīng)該去回想過去那些生活習(xí)慣是否有影響，雖然外部條件也有，但是多多少少自身一定有原因的，所以改掉那些陋習(xí)，健康飲食，健康飲水。 四、給自己增加一定的運(yùn)動(dòng)量。當(dāng)你身體能忍受的時(shí)候，女生的耐受力可能高于男生，而不管最新的PD-1還是各種靶向藥，都是想辦法把腫瘤給滅了，可是我總覺得凡是有利有弊，就像皮球一樣你越壓它，它反彈的越高，如果可以調(diào)整心態(tài)然后慢慢的靠自己去打贏這場仗，任何藥物只是你的工具，身體才是你最重要的武器。 好了,以上言論純粹個(gè)人想法!歡迎大家討論,但是別罵我喔! |
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