索拉非尼英文名字叫“sorafenib\",中文名叫“多吉美”，是德國拜耳公司生產(chǎn)的。它主要治療中、晚期的腎癌癥患者，是目前最有效的靶向藥物。近期又研究出它對肝癌也有很好的療效。
從2006年5月左右我開始吃這種藥，至今已經(jīng)有一年多了，這個絕對不是開玩笑或者夸口，具體原因在后面會有說明。
索拉菲尼（多吉美）治療肝癌的確有效。這一年多來很多病人都在吃這種藥，大部分都在初期取得了良好的效果，但它有個致命的弱點：服用時間長了，會產(chǎn)生抗藥性！一旦有了抗藥性，基本上可以宣布這種藥對該病人無效了。一般病人在正常服用該藥6至8盒（120粒一盒裝）產(chǎn)生抗藥性。還有一點，這種藥需要病人終生服用。
先說說索拉菲尼（多吉美）的服用量。政黨的服用量是一天4粒，早晚各一次。每次服藥均需飯后二小時、飯前一小時服用。如果飯后馬上吃藥，藥效會馬上降低，最多可降低近30%左右。
相對化療來說，索（多）要溫和得多，但它的副作用也是相當痛苦的，主要有以下幾種：
一、嚴重的口腔潰瘍。為了預(yù)防口腔潰瘍，醫(yī)生會給一些瀨口液，但這并不能阻止口腔潰瘍，主要是舌頭的潰瘍，嚴重的舌頭上的保護膜基本都沒有了，只能喝水。我最后的情形是只能喝水樣的蛋羹，米粥都難以下咽，當時體重急遽的下降。
二、嚴重腹瀉。只要吃一點東西就會全部拉出去，而且全部是水。到后期每次去廁所都會心理斗爭，因為不但腹內(nèi)絞痛，而且屁股跟刀割一樣的痛。即使上完廁所，躺在床上還會痛一會兒。醫(yī)生說無論是上、下，包括腸內(nèi)，都有粘膜潰瘍，所以才會痛。 三、手足癥。藥吃上一、二個星期，各種副作用開始出現(xiàn)，手足癥也隨之而來。手、腳上尤其關(guān)節(jié)部位會先發(fā)紅，這時就開始有點痛了，慢慢的變成了角質(zhì)樣的黃色，一塊塊的，不能碰，一碰就會痛。這時候走路開始有點跛了，手也不好使了，不敢抓東西。如果停藥了，它會慢慢變成硬皮脫落下來，手、腳又恢復(fù)如初。
對我來說最要命的就是這三種癥狀。對于別人可能會有不同。我遇到過一個病人他沒有手足癥，也不口腔潰瘍，只是腹瀉。另外一個病人卻有血壓高，不過她可能過去也偏高。
還有一個無關(guān)痛癢的小小副作用，也是要服藥較長時間后才會有：身上會長出象黑痣一樣的斑點，我在跟另外一個病友交流的時候發(fā)現(xiàn)他也長了不少。這幾天身上起了多處的小紅點，不知道跟此藥是否有關(guān)。
目前此藥對我的肺轉(zhuǎn)移、腹部轉(zhuǎn)移很有效，但對我的頭部轉(zhuǎn)移效果不明顯。
再說說為什么我到目前沒有出現(xiàn)抗藥性。這只是我個人的想法，很不科學(xué)，也沒有什么科學(xué)的驗證，不值得大家去效仿，特別在此說明！
06年5月我開始吃索拉菲尼（多吉美），第一個月基本吃四粒每天。因為受不了副作用，偷偷把藥量減為兩粒每天。06年七月因為做胸部手術(shù)，故停藥一周，8月至11月期間停藥一個半月。06年12月和07年4月因為做頭部手術(shù)，又各停藥一周。因為看到有些病友出現(xiàn)抗藥性，所以我在連續(xù)吃一個多月后如果病情穩(wěn)定，也會主動停二、三天。目前我每天只吃2粒，隔段時間也會停藥幾天。 目前我的身體狀況是：從06年7月胸部手術(shù)后，胸、腹部腫瘤在一年來基本保持原狀。頭部腫瘤復(fù)發(fā)兩次，均手術(shù)切除，現(xiàn)在正在密切觀察中。
這就是我關(guān)于索（多）的一些經(jīng)驗，寫出來，希望對一些病友有些幫助或者參考吧。再次強調(diào)一下，我目前沒有出現(xiàn)抗藥性是否跟間歇停藥有關(guān)并不清楚,沒有任何醫(yī)生跟我說過與此有關(guān),所以請各位病友不要效仿.個人體質(zhì)不同,還要考慮自己的狀況。
