索拉非尼英文名字叫“sorafenib\",中文名叫“多吉美”，是德國(guó)拜耳公司生產(chǎn)的。它主要治療中、晚期的腎癌癥患者，是目前最有效的靶向藥物。近期又研究出它對(duì)肝癌也有很好的療效。
從2006年5月左右我開(kāi)始吃這種藥，至今已經(jīng)有一年多了，這個(gè)絕對(duì)不是開(kāi)玩笑或者夸口，具體原因在后面會(huì)有說(shuō)明。
索拉非尼（多吉美）治療肝癌的確有效。這一年多來(lái)很多病人都在吃這種藥，大部分都在初期取得了良好的效果，但它有個(gè)致命的弱點(diǎn)：服用時(shí)間長(zhǎng)了，會(huì)產(chǎn)生抗藥性！一旦有了抗藥性，基本上可以宣布這種藥對(duì)該病人無(wú)效了。一般病人在正常服用該藥6至8盒（120粒一盒裝）產(chǎn)生抗藥性。還有一點(diǎn)，這種藥需要病人終生服用。
先說(shuō)說(shuō)索拉非尼（多吉美）的服用量。政黨的服用量是一天4粒，早晚各一次。每次服藥均需飯后二小時(shí)、飯前一小時(shí)服用。如果飯后馬上吃藥，藥效會(huì)馬上降低，最多可降低近30%左右。
相對(duì)化療來(lái)說(shuō)，索（多）要溫和得多，但它的副作用也是相當(dāng)痛苦的，主要有以下幾種：
一、嚴(yán)重的口腔潰瘍。為了預(yù)防口腔潰瘍，醫(yī)生會(huì)給一些瀨口液，但這并不能阻止口腔潰瘍，主要是舌頭的潰瘍，嚴(yán)重的舌頭上的保護(hù)膜基本都沒(méi)有了，只能喝水。我最后的情形是只能喝水樣的蛋羹，米粥都難以下咽，當(dāng)時(shí)體重急遽的下降。
二、嚴(yán)重腹瀉。只要吃一點(diǎn)東西就會(huì)全部拉出去，而且全部是水。到后期每次去廁所都會(huì)心理斗爭(zhēng)，因?yàn)椴坏箖?nèi)絞痛，而且屁股跟刀割一樣的痛。即使上完廁所，躺在床上還會(huì)痛一會(huì)兒。醫(yī)生說(shuō)無(wú)論是上、下，包括腸內(nèi)，都有粘膜潰瘍，所以才會(huì)痛。 三、手足癥。藥吃上一、二個(gè)星期，各種副作用開(kāi)始出現(xiàn)，手足癥也隨之而來(lái)。手、腳上尤其關(guān)節(jié)部位會(huì)先發(fā)紅，這時(shí)就開(kāi)始有點(diǎn)痛了，慢慢的變成了角質(zhì)樣的黃色，一塊塊的，不能碰，一碰就會(huì)痛。這時(shí)候走路開(kāi)始有點(diǎn)跛了，手也不好使了，不敢抓東西。如果停藥了，它會(huì)慢慢變成硬皮脫落下來(lái)，手、腳又恢復(fù)如初。
對(duì)我來(lái)說(shuō)最要命的就是這三種癥狀。對(duì)于別人可能會(huì)有不同。我遇到過(guò)一個(gè)病人他沒(méi)有手足癥，也不口腔潰瘍，只是腹瀉。另外一個(gè)病人卻有血壓高，不過(guò)她可能過(guò)去也偏高。
還有一個(gè)無(wú)關(guān)痛癢的小小副作用，也是要服藥較長(zhǎng)時(shí)間后才會(huì)有：身上會(huì)長(zhǎng)出象黑痣一樣的斑點(diǎn)，我在跟另外一個(gè)病友交流的時(shí)候發(fā)現(xiàn)他也長(zhǎng)了不少。這幾天身上起了多處的小紅點(diǎn)，不知道跟此藥是否有關(guān)。
目前此藥對(duì)我的肺轉(zhuǎn)移、腹部轉(zhuǎn)移很有效，但對(duì)我的頭部轉(zhuǎn)移效果不明顯。
再說(shuō)說(shuō)為什么我到目前沒(méi)有出現(xiàn)抗藥性。這只是我個(gè)人的想法，很不科學(xué)，也沒(méi)有什么科學(xué)的驗(yàn)證，不值得大家去效仿，特別在此說(shuō)明！
06年5月我開(kāi)始吃索拉非尼（多吉美），第一個(gè)月基本吃四粒每天。因?yàn)槭懿涣烁弊饔茫低蛋阉幜繙p為兩粒每天。06年七月因?yàn)樽鲂夭渴中g(shù)，故停藥一周，8月至11月期間停藥一個(gè)半月。06年12月和07年4月因?yàn)樽鲱^部手術(shù)，又各停藥一周。因?yàn)榭吹接行┎∮殉霈F(xiàn)抗藥性，所以我在連續(xù)吃一個(gè)多月后如果病情穩(wěn)定，也會(huì)主動(dòng)停二、三天。目前我每天只吃2粒，隔段時(shí)間也會(huì)停藥幾天。 目前我的身體狀況是：從06年7月胸部手術(shù)后，胸、腹部腫瘤在一年來(lái)基本保持原狀。頭部腫瘤復(fù)發(fā)兩次，均手術(shù)切除，現(xiàn)在正在密切觀察中。
這就是我關(guān)于索（多）的一些經(jīng)驗(yàn)，寫(xiě)出來(lái)，希望對(duì)一些病友有些幫助或者參考吧。再次強(qiáng)調(diào)一下，我目前沒(méi)有出現(xiàn)抗藥性是否跟間歇停藥有關(guān)并不清楚,沒(méi)有任何醫(yī)生跟我說(shuō)過(guò)與此有關(guān),所以請(qǐng)各位病友不要效仿.個(gè)人體質(zhì)不同,還要考慮自己的狀況。
